Las personas con discapacidades más avanzadas
Grupos de autoayuda: También llamados
grupos de apoyo, a veces tienen una mala reputación (un grupo puede ser todo pesimismo, otro tiene a alguien que monopoliza las conversaciones, y otro cuelga su sombrero en curas milagrosas). El hecho es que algunos son maravillosos y otros no. Pero, cuando usted encuentra el adecuado para usted, puede ser el lugar perfecto para compartir experiencias, hacer una lluvia de ideas sobre soluciones,
familiarizarse con herramientas y soluciones útiles, aprender de los éxitos de los demás y obtener retroalimentación útil.
Cada grupo de apoyo es diferente: algunos están dirigidos profesionalmente y otros por sus pares; algunos son más sociales y otros tienen un formato de
conferencia y discusión más intenso; algunos se reúnen cada semana y otros mensualmente; y algunos tienen una membresía fija dirigida a un grupo en particular (por ejemplo, personas con EM, parejas, los recién diagnosticados, las personas con discapacidades más avanzadas), y otros están abiertos a cualquier persona que quiera asistir. Puede que se necesite un poco de prueba y error para encontrar un grupo que sea adecuado para usted, pero realmente vale la pena el esfuerzo.
Sitios web para redes sociales y microblogging
Puede llamar a la National MS Society al (800) FIGHT-MS o a la
Multiple Sclerosis Association of America al (800) 532-7667 para obtener información sobre grupos en su área.
Medios de comunicación social: Esta opción incluye formas de comunicación electrónica, como sitios web para redes sociales y microblogging, que permiten a las personas unirse a conversaciones en línea para compartir información, ideas, mensajes personales y otros contenidos como videos. A diferencia de los sitios web tradicionales, en los que los visitantes utilizan información creada para ellos por otra persona, los sitios de medios sociales ofrecen a los usuarios la oportunidad de crear su propia información.
Son entornos activos y habitables para la conexión
En otras palabras, estos sitios son entornos activos y habitables para la conexión y la comunicación. La buena noticia es que las oportunidades de las redes sociales
están creciendo a pasos agigantados. Las personas con EM tienen más formas que nunca de interactuar entre sí. Los medios sociales pueden ser especialmente valiosos para aquellos que se sienten incómodos con las reuniones en persona, que están limitados por problemas de movilidad o fatiga, o que viven en un área rural donde las opciones en persona son limitadas. Visite el sitio web de la Sociedad Nacional de EM para encontrar una lista actualizada de lugares para conectarse en línea.
La información que compartes y las interacciones
El mismo compartir que se puede sentir tan reconfortante y
empoderante también puede amenazar su privacidad. La información que compartes y las interacciones que tienes en línea son públicas y visibles para todos (y es probable que se pueda buscar en un motor de búsqueda), ya sea que la persona que las mire
sea tu amigo de Facebook, otra conexión tuya o un extraño total. Le instamos a que se proteja. Nunca comparta su dirección, número de Seguro Social, fecha de nacimiento u otra información personal que pueda ser utilizada para hacerse pasar por usted. Y tenga en cuenta que revelar su EM en línea también puede ser revelarla a un posible empleador.
La gente comparte mucha información sobre la EM
En otras palabras, no diga nada en línea que no pintaría en el costado de su casa o que no le gustaría ver en la primera página de su periódico matutino. En los sitios de redes sociales
la gente comparte mucha información sobre la EM, algunos datos y muchas opiniones. Cualquiera puede presentar sus puntos de vista como "hecho" o "verdad", así que depende de ti comprobar las cosas por ti mismo. Si algo suena demasiado bueno o demasiado loco para ser verdad, probablemente no lo sea. Así que consulte sus preguntas con los expertos (su equipo de atención sanitaria, la National MS Society (800-344-4867)) o consulte los hechos.
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